#BineIntensiv – Unități de terapie pentru acasă

Proiectul nostru de suflet, #BineIntensiv, inspirat de Marinuș, copilul înger al lui Mirel, este născut din durere pentru a aduce alinare. Inspirați de luptele zilnice timp de 5 ani ale lui Marinuș, de nevoile de îngrijire de care s-a lovit Mirel, atunci când nu erau în spital, ci acasă, motivați de experiența cu echipamentele medicale care le-a oferit timp prețios și le-a mai îmblânzit durerile, am lansat acest proiect in iulie 2021. Pentru a duce alinarea durerilor fizice prea mari și greu de suport de trupuri mici, pentru a le oferi timp fără suferință, pentru liniște sufletească, pentru o viață un strop mai bună și mai ușor de trăit.

#BineIntensiv se adresează copiilor cu afecțiuni oncologice sau alte boli grave, care își trăiesc zilele într-un pat, depind, total sau parțial, de ajutorul părinților, nu pot merge, mânca, respira singuri. Este evident ca acești mici eroi au nevoie de îngrijire specială (și) acasă, după/între spitalizări.

Am gândit proiectul să facă #BineIntensiv copiilor cu diagnostic oncologic, dar si copiilor care suferă de o boala gravă/incurabilă, oriunde s-ar afla ei. N-avem nici o reținere să străbatem orice drum, oricât de lung și-anevoios, să “livrăm“ binele unui copil și părinților lor. Nu plecăm din casa lor până nu suntem convinși că au învățat cum să folosească corect toate echipamentele medicale. Un copil poate avea nevoie de unul, două, mai multe sau toate echipamentele. Stabilim nevoia pentru acestea împreună cu părinți și ținem cont întotdeauna de recomandarea medicului curant ai copilului.

Părinții află cu uimire că nu există limită de timp, că echipamentele rămân la ei atâta timp cât le sunt de folos. Abia atunci când ne spun ei să mergem să le luam, facem cale spre casa lor, le ridicăm, le ducem la sediu pentru a fi sterilizate, apoi pornim la drum spre un alt copil si-ai lui părinți care ne-au strigat “ajutor”. Și tooot așa.

Proiectul #BineIntensiv-Unități de terapie pentru acasă este un proiect unic in România și are doua componente:

1. Echipamente și aparatură medicală

2. Sprijin uman pe bază de voluntariat din comunitatea copilului:

Asistență medicală
Asistență psihologică
Sprijin educațional
Alte nevoi identificate

Cum face bine proiectul pentru copil:

are un somn odihnitor, patul de terapie este manevrabil, se poate ridica/coborî, cu ajutorul telecomenzii, așa cum are nevoie corpul copilului, fie doar partea care susține capul, fie doar partea de la picioare/bazin, în funcție de nevoia pe care o are copilul într-un anume moment. Odihna este foarte important în procesul de recuperare, știm cu toții că in timpul somnului organismul se recuperează.

respira mai bine, datorită patului manevrabil care permite copilului să aibă o poziției a corpului cât mai corectă și necesară unei respirații normale, iar atunci când medicul recomandă, poate folosi concentratorul de oxigen portabil pentru a suplimenta nevoia de aer.

Semnele vitale sunt monitorizare datorita monitorului de funcții vitale, care afișează parametrii non-stop si avertizează sonor când și dacă este ceva în neregulă și care este problema.

este hrănit mai bine, copilul poate fi adus în poziția verticală necesară unei ingerări bune a hranei. Salteaua anti escare a patului îi protejează pielea împotriva apariției escarelor din cauza timpului îndelungat petrecut în pat sau, dacă ele există deja, împiedică agravarea acestora și ajută la vindecarea lor, cu ajutorul cremelor anti escare pe care le “livram” odată cu echipamentele.

igiena personală se va putea face ușor, cu un efort mic, în pat, tot datorită patului manevrabil, dar și cu ajutorul spray-ului profesional de baie fără apa, al alezelor impermeabile și al șervețelelor umede profesionale, fără drumuri chinuitoare la baie atât de dese.

poate părăsi cei patru pereți ai camerei pentru o plimbare cu ajutorul scaunului cu rotile, poate participa la diverse evenimente publice, își poate întâlni prietenii.

Cum face bine proiectul pentru părinți:

au grijă mai bine și mai eficient, renunță la pernele și pernuțele care susțineau corpul copilului și care trebuiau reașezate tot timpul

efortul pe care trebuie să-l depună în îngrijire va fi mult mai mic: nu vor avea dureri de spate din cauza statului aplecat deasupra patului când își hrănesc, spală, adorm copilul, patul se poate ridica la nivelul dorit

confort psihic mai bun, știind că le este bine copiilor lor

un strop de liniște datorită monitorului de funcții vitale care alertează sonor când și dacă sunt probleme și care sunt acestea

un strop de timp pentru ei și pentru restul familiei

un somn mai fără griji, părinți pot dormi mai puțin iepurește știind că vor auzi alarma monitorului, dar și timp să solicite ajutor specializat

Ce am reușit din iulie 2021 până în iulie 2022?

Nu vom înceta vreodată să spunem cât de recunoscători suntem pentru #OameniiBinelui care ne-au fost sprijin în timpul acesta și fără de care, suntem siguri, n-am fi reușit să achiziționăm 14 Unități de terapie pentru acasă, cu un total de 98 de echipamente medicale. Mai pe larg, treaba asta înseamnă așa:

Știm că cifrele de mai sus pot părea mici, comparativ cu miile de copiii cu boli incurabile/grave din țara noastră, însă vă propunem să vă gândiți și la perspectiva noastră căpătată în acest an de când „livrăm” #Bineintensiv:

copiii cu boli grave/incurabile sunt, în general, invizibili pentru societate, sunt încadrați în categoria “greu recuperabili” sau “irecuperabili”
99 % dintre cei pe care i-am cunoscut nu sunt sprijiniți de nici un alt ONG
statul nu le decontează costurile lunare cu pampers, aleze, creme speciale, medicamente, drumuri spital etc,
statul decontează foarte rar, foarte greu costul pentru închirierea unor echipamente medicale
costurile de achiziție a unor astfel de echipamente sunt suficient de mari ca să poate fi accesibile pentru noi, astfel încât să achiziționam mai multe într-un timp scurt, o singură unitate de terapie costă în jur de 6.500 euro, de asemenea spațiul nostru de „depozitare” este neîncăpător pentru mai multe echipamente deodată (căutăm în București Om Bun care are un un spațiu, o casă, pe care nu le folosește …)

Cunoscând toți acești factori neprietenoși, ne străduim să acoperim cat mai multe nevoie ale copilului, dar și ale familie, pentru că este nevoie ca familia, ca întreg, să fie cât mai bine, astfel ca și copilul bolnav să poate fi îngrijit cât mai bine posibil.

Acoperirea cât mai multor nevoi înseamnă mai mulți bani alocați pentru o familie, ducând astfel la un număr mai redus redus de copii ajutați.

Principiul nostru fundamental este să ajutăm cât de mult posibil un copil / familie decât să ajutăm cu prea puțin și să nu facă diferența în viață lor.